Webinar 06.06.2022 “Run for Cornelia. Il viaggio per la ricerca: 690,7km in 17 tappe” con Vincenzo Placida

Lunedì 06 giugno 2022 ore 19 ci sarà il webinar: “Run for Cornelia. Il viaggio per la ricerca: 690,7km in 17 tappe” con Vincenzo Placida

Per partecipare alla riunione su Google Meet, fare clic su questo  link: https://meet.google.com/jej-nhga-smq. Altrimenti aprire Meet e inserire questo  codice:  jej-nhga-smq.

Vincenzo Placida, 46 anni, sposato con Romina, operaio presso una ditta di Padova, ha ideato Run For Cornelia. Il viaggio per la ricerca. Si tratta di 17 tappe di corsa in solitaria, per un totale di quasi 700km, con la finalità di sensibilizzare l’opinione pubblica e fondi per la ricerca sulla sindrome di Cornelia de Lange, in occasione dei 25 anni dell’associazione Cornelia de Lange. Tale sindrome è una malattia genetica multisistemica assai rara, che colpisce alla nascita soggetti come Valentina, sua figlia, oggi 14enne. L’incidenza della sindrome è di circa 1:20.000 e in Italia ci sono circa 200 casi.  Vincenzo nel tempo libero corre, è tesserato per Venicemarathon SSD, cat. SM50. Egli altresì dal 1.5.2017 è vice presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange – ODV, con sede a Pesaro, da ben 25 anni il punto di riferimento di numerose famiglie. L’Associazione nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

– divulgare l’esistenza della sindrome;

– tutelare le persone affette da CDLS favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti;

– promuovere all’occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita;

– incoraggiare e favorire  la preparazione del personale nell’ambito della ricerca, della cura, dell’educazione, dell’assistenza medica e della riabilitazione.

Vincenzo ha spinto un passeggino per ben 690,7km, da Vigonovo (VE) sino a Piazza San Pietro, a Roma. Il percorso è stato suddiviso in 17 tappe, ognuna delle quali ha avuto una lunghezza compresa tra i 35 ei 55km giornalieri;. Inoltre sono stati previsti anche tre giorni di riposo per un regolare recupero fisico. La straordinaria corsa a tappe ha toccato diverse città italiane e ha coinvolto sindaci, associazioni sportive e scuole. Domenica 8 maggio c’è stata la sosta ad Assisi «per una mia necessità spirituale – aggiunge Placida – ma poi si torna a correre, perché la ricerca non può aspettare». Così racconta il valoroso Vincenzo:

«Ho iniziato a correre con il passeggino, perché vedevo che Valentina, che non parla e non cammina, si divertiva un mondo. Così non ho più smesso. La prima maratona è stata a Venezia nel 2018, con lei in braccio per via dell’acqua alta. Poi con tanti amici abbiamo sognato quest’impresa che ha inizio avuto il 25 aprile e si concluderà il 14 maggio, Giornata Mondiale della sindrome di Cornelia de Lange, con un’udienza da papa Francesco per tutte le famiglie dell’associazione. Mi ha seguito Alberto Moratello, caro amico e preparatore atletico, ed Elena Araldi, nutrizionista».

Infatti, venerdì 13 maggio c’è stato un incontro con il presidente del Coni, Giovanni Malagò . Poi sabato 14 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della sindrome di Cornelia de Lange, oltre trenta famiglie dell’associazione omonima, guidate dal nuovo presidente Sauro Filippeschi e dal dottor Angelo Selicorni, sono state ricevute in udienza da papa Francesco, il quale così si è espresso: «Questa rara malattia genetica è causa di disagio e grosse difficoltà sia per i soggetti che ne sono affetti sia per i loro familiari. A loro voglio esprimere la mia vicinanza e la mia comprensione». Prima della benedizione, papa Francesco si è rivolto ai volontari, definendoli «testimoni di bontà e tenerezza». In conclusione così egli ha aggiunto: «Mentre svolgete un’operazione assistenziale, contribuite a dare un volto più umano e più cristiano alla nostra società. In voi è coinvolta la dimensione fondamentale dell’immagine cristiana: l’amore di Dio e l’amore del prossimo».

Dopo la prima tappa del 25 aprile, la figlia Valentina è scesa dal passeggino e risalita soltanto nel tratto conclusivo.

Le maratone di Vincenzo:

– 28.10.2018 Venezia: 5h46’28” – Valentina 5h58’21”

– 31.03.2019 Treviso: 4h08’27”

– 28.04.2019 Padova: 4h51’14”

– 27.10.2019 Venezia: 5h13’37”

– 24.11.2019 Firenze: 3h51’30”

– 24.10.2021 Venezia: 5h03’20”

– 03.04.2022 Milano: 3h30’10”

PB: 10km: 46′ – 21,097km : 1h39’41” – 42,195km: 3h30’10”

Il suo ricordo più bello:

«Durante una maratona, a 5 km dal traguardo ho raggiunto un ragazzo che stava camminando, quando ha visto che spingevo la carrozzina, ha ripreso a correre, si è unito a noi fino al traguardo, raggiungendoci, perché dopo che ci ha visti, ha capito che non poteva mollare».

L’ASSOCIAZIONE CORNELIA DE LANGE

La sindrome di Cornelia de Lange è una malattia congenita assai rara. La denominazione deriva dal pediatra olandese De Lange, il quale nel 1933 la descrisse per la prima volta. Oggi in Italia ne sono affetti circa 10 nuovi nati, i quali hanno alterazioni multiple a mani, faccia, piedi, nonché ritardo mentale e dell’accrescimento. A ciò si aggiungono malformazioni agli apparati muscolo-scheletrico, cardiocircolatorio e gastrointestinale. In passato le famiglie con un soggetto con tale sindrome erano costrette a un percorso difficoltoso soltanto per una diagnosi sicura, per poi essere abbandonati alla solitudine. Prima dell’avvento di internet e dei social era assai problematico essere a conoscenza di casi analoghi. Negli anni Novanta la svolta: a un bambino di Pesaro, Lorenzo Amadori, la sindrome è diagnosticata alla nascita, il 4 maggio 1994. I suoi genitori, Giorgio, di professione disgaggiatore e Simona, invece grafica, incontrano il medico Angelo Selicorni, il quale stava cominciando a dedicarsi a tale sindrome. Questi organizza a Milano un primo incontro per le famiglie con soggetti aventi la Cornelia de Lange. Nel 1997, sorge l’associazione Cornelia de Lange con presidente il signor Amadori. I coniugi Amadori aprono la prima sede operativa nella propria abitazione a Pesaro. Il 1° ottobre il primo Congresso, che sarà poi ripetuto a cadenza biennale: nel 2022, la 13^ edizione. L’Onlus medesima oggi è composta da 132 famiglie. Il dottor Selicorni è il coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione nonché primario di pediatria all’ospedale Sant’Anna di Como. Cornelia Day è una giornata mensile tesa a verificare lo stato di salute generale di bambini e ragazzi che giungono da ogni parte della Penisola. Inoltre tale associazione coordina progetti di sollievo per famiglie e ragazzi come la vacanza estiva a Villa Borromeo a Pesaro. A ciò s’aggiunge il corso di formazione per insegnanti di sostegno. Ancora si richiama la cosiddetta comunicazione aumentativa alternativa (Caa), un metodo di comunicazione ideato per soggetti con problemi di linguaggio i quali, grazie a tale modalità, possono in tal modo manifestare sentimenti, necessità ed emozioni.

La raccolta fondi sul sito: www.corneliadelange.org